Sumamos Uno: Trastornos generalizados del desarrollo y discapacidad intelectual

Trastornos generalizados del desarrollo

Qué nos pediría un niño con autismo, por Ángel Riviere.

1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mi. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito mas orden del que tu necesitas, mas predictibilidad en el medio que la que tu requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir...

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mi. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!!

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo ni cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en el. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tu autista para ayudarme. El autista so yo, no tú.

12. No solo soy autista. También soy niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce mas que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser mas autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona con autismo. A mí no me sirve de nada que tu estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene la culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mi, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, ha tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Se optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y solo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Recursos de interés:

- Asociaciones, fundaciones y organizaciones:

- Cuentos:

Cuentiautismo, Antología de cuentos infantiles sobre trastornos del espectro autista de Rubén Soriano.

El conejo blanco, editado por BATA. KALANDRAKA.

La ratita presumida, editado por BATA. KALANDRAKA.

Ambos cuentos anteriores están destinados a niños con TEA. La lectura se apoya, en los diferentes pictogramas, ya que estos niños necesitan un material adaptado, como son los sistemas pictográficos de comunicación. En estos dos cuentos, los sustantivos aparecen con un pictograma enmarcado en color naranja, los verbos en verde y los adjetivos en azul.

- Enlaces:

- Libros:

MESIBOV, G. El acceso al currículo por alumnos con trastornos del espectro del autismo: uso del programa TEACCH para favorecer la inclusión.
CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN. (2006). Los trastornos generales del desarrollo. Una aproximación desde la práctica. Recuperado en: Junta de Andalucía
MERINO MARTÍNEZ, M. Guía de intervención dirigida al alumnado con autismo. Federación Autismo, Castilla y León. Recuperado en: Guía intervención
Alonso Peña, J. R. (2004) Autismo y síndrome de Asperger. Guía para familiares, amigos y profesionales. Ed Amarú. Salamanca.
Artigas, J.. Deletrea. (2004) Un acercamiento al síndrome de Asperger: Una guía teórica y práctica. Reedicion 2007 Ed. Asperger Andalucia y Consejeria de Salud.
Martín Borreguero, P. (2.004). El síndrome de Asperger. ¿Excentricidad o discapacidad social?. Madrid: Alianza Editorial. Thomas, G., Barratt, P., Clewley, H., Joy, H., Whitaker, P